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看待天价罕(见)病药物,(不)宜道德先行

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-08-07 08:15:43

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  看(待)天价罕见(病)药物,不宜道德(先)行

  视点

  对“70万(元)一针”的罕见病药(物),不(宜)(用)泛道德化视角(去)看待,(而)应从(机)(制)(完)善层(面)(去)(审)视。

  近日有自媒体发(文)称,1(岁)湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,(急)需特(效)(药)(物),但要(支)付“70万元一针”的医药(费)。而(在)澳洲,该药一针价(格)(只)需要41(澳)元,约合人民币280元。(罕)(见)(病)儿童靠“天价药”(续)命,(一)句话(戳)中很多人的(泪)点。

  看到这则消(息)后,广东(一)位母(亲)(欧)阳(春)兰向国家药(品)监督(管)理局提交信(息)公开申(请),希望了(解)这(种)“天价药”——诺西那生钠(注)射(液)的采购方式和(国)内定(价)(依)据,再引(热)议。国家医(保)局(方)面回(应)称,“除了(药)物的(原)(材)料、研(发)成本(等),药(企)(也)会考(虑)利润问题”,该药处于市场垄断,已被纳(入)医(保)谈判(日)程。

  乍看网帖消息,“70(万)元”和“280元”之间的巨大(价)差,(确)实给人(以)(强)大的(视)觉冲击。但(说)“进(口)(价)280,(国)(内)卖70万”,其实并不准确,(也)有带偏(节)奏之嫌。诺西那生(钠)(注)射(液)的昂(贵)价格(在)国外同样如此,如在美国(每)(针)也为12.5万美(元),(并)不比国内(便)宜。(独)此(一)家,市场垄(断),(就)(容)易产生“天价”。

  (而)在澳(洲)(只)(需)41澳元,也是讹传。事实上,(澳)洲的41澳元(并)非(该)药(实)际价格,而是来源(于)(一)个专项资金项目,该国患(者)被(纳)入药品福利(计)(划)后,只需给(予)41澳元,其余花费由(专)(项)资金包揽。

  就(此)看,急匆(匆)地将矛头对准药企或商家,指向药价(监)(管)(不)力,并(不)合理。对(药)企而(言),(研)(发)(罕)见(病)药(物),(本)(就)周期漫长、成(本)(高)昂、投(入)巨大,(算)上研(发)失利的沉没成本,很(多)(原)研药(的)研发成(本)很烧钱。这必然会体现(在)价格上,也只有(有)钱可赚,(药)企才会有研发很(多)药物的动(力),如此道德(先)行地给“高(价)药物”(贴)上“(奸)商”标签,并(不)妥当。

  (要)降低患者使(用)“70万(元)一针”罕见病药(物)的成(本),(还)得(靠)(罕)见病药物保障机制(的)完善。事实上,国(内)并不缺乏相似的机制,(只)不(过)尚待健全。

  (比)如,(当)(前)大病保(险)(目)录中的疾(病)还较少,不包(括)SMA(等)(罕)见病,渐进式(扩)大(这)个目录,就可化(解)部分(罕)(见)病患者的用药难。再(如),(政)府可注资或牵头成(立)专项(求)助项目,可以向部分(罕)(见)病(患)(者)提供(帮)助,也(可)以单独成立商业保险险(种),通过共济方(式)减轻罕(见)病患者的用药负担(等)。

  近年来,无(论)在全国“两会”上,还(是)在(业)(界)的学术会上,在(谈)到罕见病用药这个(话)题时,谈(得)较多(的)是“1+N”多方共(付)模式。“N”指的是(专)(项)基金、(商)业保险、大病保障、政府兜底(等)多种途径。在这(方)面,国(内)很多地方已进行过有(益)(尝)试,分(别)(产)(生)(过)浙江模式、(佛)山模式等。像浙江就明确,当地罕见病患(者)每年(自)费(上)限不超过10万(元)。

  (而)(其)中(的)“1”,则是(将)罕见病(相)关(药)品(逐)步纳入国家基(本)医保用药目录。我国庞大的人(口)基数决定了,在(价)(格)谈判(方)面,我们有(充)足的压(价)(底)气,甚(至)有(条)件获得同款药(品)(的)全球最(低)(价)。

  (事)实上,国家医保(局)(方)面就(表)(示),(该)药(已)被纳入医保谈(判)日程。而(涉)(事)药企也表示,暂未拿(到)(医)保(谈)判“入场券”,目(前)正在积极争取。

  这些都是(利)好消息。考虑到罕见病患(者)等不起,接(下)来,也希望涉事各方加快谈判进程,尽(快)(将)大幅降价(和)医保报销的双(重)利(好)变(成)现实,(并)在此基础(上)辅之以其他(费)用(分)(担)方(式),(构)建更(完)整的罕见(病)用(药)(保)障体系,(让)罕见病患者切实受益。

  □(罗)志华(医生)

【(编)辑:(陈)海峰】

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