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渐冻症(男)(孩)的精(彩)人生:(跳)伞、潜(水)、(还)(准)备(考)(研)

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  小时候被检(查)出患有(罕)见肌肉病,肌肉力(量)不断降低的他,慢慢(地)失去了(行)走(能)力。但他(没)有放弃(学)(业),而(是)(克)服了常人难(以)想象的困难,2017(年)考(上)了吉(林)大学珠海学院。去(年),他自己攒(钱)、联系俱乐部,实现了跳伞梦。(今)年,他完成(了)(潜)(水)课程,备(考)HSA(潜)水资格证。接下来,他(还)在准备考研。

生活(中)的方坚泽

  他叫方坚泽,今年23(岁),广(东)潮汕(人),近日,接受(扬)子晚报紫牛新(闻)记者采访(时),(他)说:“病痛给我带来(了)生活上的(不)(便),(但)并不能影响我活得精(彩)。”

  紫牛(新)闻记者 张冰晶 受访(者)供(图)

  自称小(时)候活得像“宠(物)狗”

  坚(持)(读)书考大学,试着(独)立生活

  (他)叫方坚泽,今年23(岁),(广)东潮汕人,(小)(时)候被(确)诊(患)有Emery-Dreifuss(肌)营养不(良)(中)(的)EDMD2型,渐冻症的一(种)(在(临)(床)上(患)(者)一般5岁(前)起病:早期出现严重的(关)节挛缩,(累)及颈椎、(肘)、踝、(腰)(椎)等关节)。

  (因)为患病,方(坚)泽从3(岁)开(始)(就)只能(坐)着(轮)椅,(普)(通)人轻而易举能做到的(走)路、跑步(对)(他)(来)说都是奢望。“(那)时候,(我)就像宠(物)狗(一)样。小(学)开(始),学校没有可供(轮)椅(通)(过)的楼梯,(我)每次(去)教室上(课),都只能由家人(背)(着)(我)(上)(楼)。”方(坚)泽告诉记(者),那段(时)(光)(伴)随着(无)(尽)(的)(沮)(丧),生活(完)(全)不能自理,一(切)都需(要)帮(忙)。行动(困)难,上学也吃(力)。尽管如此,方坚(泽)(没)有放(弃)学(业),2017年,(他)参加高考,(考)入了吉林大学珠海(学)院。

  来(到)吉林大学珠海(学)院,(对)于当(时)的方(坚)泽来(说),是人生一个新的(开)始。“迫切地(想)像(其)(他)(同)(学)(一)样自立,但(入)校时我发现,学(校)的无障碍设(施)建设并不完备,(没)有可供轮(椅)(通)过的宿舍,很多地方也没有轮椅通(道)。”

  (怎)么办呢?方坚泽决定自己想办法。开(学)(伊)始,(他)给校长写(信)希望学校(能)够提(供)无(障)碍(宿)舍,经过反复沟通,学(校)(最)终同(意)了他(的)(要)(求),(为)他单(独)改造了宿舍。随后(的)几年,方(坚)泽通过与学(校)沟(通),帮助(学)校完善了无障碍设施。

  从宿舍、(图)(书)馆到(食)堂……每每方(坚)泽在学校里坐(着)(轮)椅经过,发现无(障)碍设(施)损坏(或)者不(完)善,他总是积极地(向)(学)(校)(反)映,“比如(说)图书(馆)的正门没办法进入,(能)供(轮)椅通过(的)(后)(门)常常不能打开,再比如,食堂(门)口没有坡道,教室课桌与课(桌)间(的)(间)(距)太小,轮椅进不去等,发现一(个)问题我就(尽)量(去)与学校(沟)通,学校对我的(建)(议)很重(视),也(大)力支持了我。半年的铺垫,我自己研究方案,一(点)一点把学校的无(障)碍水平提了(上)来,也(终)于完成(了)我的目标:没有(家)人照顾,我可以在(大)学里独立生活。”

上天:第(一)次跳伞

  人生第一次体(验)跳伞:开始相信(一)切皆(有)可能

  也许很(多)(人)会觉得,极限运(动)和一(个)(患)(有)罕见肌肉病的人,是根本不可能有所交集。但(方)坚(泽)用自己的(行)(动)诠释了不一(样)的精彩。

  “2019年,(我)去阳江体验了跳伞。”方坚(泽)说,想去跳伞,是(因)为(看)到一部叫《触不可及》(的)(电)影,男主(角)是一位脊(髓)损伤者,依旧可以玩双人滑翔伞,在风(中)徜(徉),这(令)他心生羡慕。于是他就问自己:“电影中的(男)主角在玩滑翔伞,我能不(能)(尝)(试)一(下)更疯狂的跳伞呢?”

  有(了)(这)个(想)法之后,(他)很快就付诸了行(动),(在)网络上查找跳伞俱乐部的联系(方)式。跳伞(的)费用,都是之前他写稿子赚来的。“(当)时快暑假了,(考)完(试),我(就)和叔叔一起坐高铁(到)阳江,先去(了)跳伞(基)地。(教)练带(着)(我)(们)做准备(工)作。教练帮(助)我穿好装备,抱着我上(了)飞机。”

  (飞)机飞到云(层)之上,平稳之后,(同)(伴)们(一)个接一个地往下(跳)。“轮到(我)的(时)(候),(我)十分(紧)(张),教练(带)着我(从)4000(米)的高空一跃(而)下,呼啸(而)过的(冷)风贯穿(我)的(全)(身),我(从)没有(体)会过这种风噪!(看)着(下)面的云和(山),恐惧和兴奋的感觉交织(在)一起。”(从)高空平安(降)落,整(个)过(程)只(有)短短几分(钟),(但)让(他)终身(难)忘,“当我顺利完成了(这)个(疯)狂挑战的时候,我忽然间明(白),只要敢尝试,身体的残障都不是问题,漫长的人生路上,一切(皆)有可能。”

(入)海:(完)成潜(水)

  (为)(潜)(水)每天蹬5公里(单)车,备考HSA潜水资格证

  (除)了(跳)(伞),(今)年,方(坚)泽还(尝)(试)了潜水。他(告)诉紫牛新闻记者,自己第一次了解关于(残)(障)潜(水)者的资讯,(是)看到全运(会)滑(雪)选手李响大(哥)的潜(水)故事。(李)响(不)仅(是)(一)个(滑)(雪)运动员,还是国内(第)(一)个持证的截瘫潜(水)(员)。当(时),方坚泽被他的(故)(事)震撼到了,“原来残障人(士)(也)是完全(有)(能)力学(潜)(水)、游泳、(甚)至滑(雪)的。”

  执(行)力和沟通(力)很强(的)方坚泽通过网(络)上一份HSA((有)障(人)(士)潜水)教练名单,(联)系到了(广)州某潜水机构的罗教练和时教练。两位(教)练(表)示:(只)要心(肺)功能健(康),(没)有重大危险疾(病)(的)(情)况下,都(是)可以潜水(的)。哪怕是没有手,(没)有(脚),都有相应(的)设备、(方)法(辅)(助)。“每个(人)都有在水中尽情玩耍(的)权利,虽然(国)内没有(肌)肉病患者学(习)潜水的先例,但他们愿意让我试一试。”(方)坚(泽)说。

  就这样,在2020(年)1(月),方坚泽以相(对)便(宜)(的)价格完成了一次(体)验潜。由(此)他也下定决(心)(要)考HSA(潜)水资(格)(证)。

  考(证)(的)课程从今(年)5月(开)始,(上)课之前,他去了三甲医院做了(心)(电)图、心(脏)超声波(图)检(查),确定(心)脏功能(没)(问)题。同(时),他每天(自)(己)进(行)(呼)(吸)训练,用室内的单(车)进(行)(锻)炼,还有用(支)架保持着一定量的(拉)(伸)。“对于普通人(来)说,掌握呼吸可能(是)比较容易(的)。但(我)因为(不)(能)走路,也没有(跑)步的经验,所以很难掌握(呼)吸。”为了让(自)己的身(体)状(况)达标,(他)每天要蹬5公里的(三)轮车。

  整(个)学习潜水的过程,(他)都在不断(地)(面)(临)着挑战,(克)服心理上(的)恐惧,“我用身上能(够)动(用)的肌肉去(尽)力(完)成。刚开始真的(挺)(难),(我)还特别(害)(怕)呛水,但是渐渐地我都适(应)了,目前我已结束了潜水课(程),8月15日下(海)深(潜)(后)(就)能拿(到)HSA潜水(资)格证啦!”

  (准)备考研、写(作)、玩GoPro,南(京)姑娘纪寻对(他)影(响)很大

  (回)归(校)园,这个23(岁)(的)大四男孩,(学)习努力,对未来,他(也)有美好的计划。2019年,他报(名)(参)加了全国大学生数学(建)模大赛,和两个师弟一起战斗,获(得)2019(年)全国(大)(学)(生)(数)学(建)(模)(竞)赛广(东)省二等(奖)、2020年美国大学生数学建模(竞)赛国(际)二(等)(奖)。他还参加了(学)校(的)省(级)大创项(目),项目内(容)是(基)于网络控制的智(能)小车的交互(界)面开发。

  “大四最大(的)目标就是考研,现在我(在)备考广州大(学)应用(心)理(专)业(的)(研)究生。”方坚(泽)说,“因为我发(现)(和)我有一样(病)症的(这)个群体,患有抑郁症(的)很多。我希望(可)以通过我(的)学(习),以后能帮助他(们)。”

  方坚泽还(是)(南)京“奇(途)无(障)碍”(的)(专)栏(作)(者)。“去年12月的时候,(我)在网上搜索留学(信)(息),(意)外看到了南京(奇)途创始人纪(寻)的新闻,(我)震惊了。(她)(和)(我)的(身)体(情)况(差)(不)(多),(同)样普(通)的(出)身,(同)样是(普)通(学)校(的)学生,她一路杀(出)(重)围,出国留(学)、周游(世)(界)、开公司、拿外资,(成)为了一个强大(的)(罕)见(病)代(表)(人)物。那(一)刻我想要好好努力,争取有朝一(日)(能)(有)她一(半)的成(功)。”方坚泽说,此(后)他(机)缘巧合(在)网上遇上(了)纪寻,从此(踏)入了奇途社群。“我(入)手了一台GoPro,(出)行(的)时(候)会用它来拍(摄)游记,开始期(待)(用)稿费(做)(资)金(支)持,(实)现游(玩)、写稿、(视)频、游玩(的)正面循(环)。我还在B站(上)开了自己的账号(小)方闯世界,(分)享生活。”

  方坚(泽)(说),(虽)然(自)己(的)病以(现)在(的)医(疗)技术(水)(平)(还)(是)没有办法治愈,但他会坚持(去)(医)院做康复。“我(想)病痛(给)我带来了(生)活上的不便,(但)并(不)能影响(我)活得精(彩),活(得)像电(影)(一)样。”

【编辑:黄钰涵】

【编辑:火麻仁瘦肉汤网】



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