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“(一)支(药)70万元”“(国)外(便)(宜)国内贵”?——(聚)焦“天价”罕见病(药)

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-08-07 03:08:34

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  新华社北京8月6日电 题:“一支药70万元”“国(外)便宜国内贵”?——聚(焦)“天(价)”罕见(病)(药)

  新华社(记)者帅才、屈婷

  日前,网(络)流传“治疗罕(见)(病)‘(脊)髓(性)肌萎缩症’特效(药)物需‘70万元(一)支’天价,且国内价格远高于(国)外”,引发社会关注。

  “脊髓(性)肌萎缩症”是(什)么病?诺西那生钠(注)(射)液是什么药?(为)(何)药(价)如此昂(贵)?(该)药在国内外市(场)(真)的(售)(价)(悬)殊(吗)?国内患者用(药)价格是否有望下降?(新)华(社)记者就(此)(展)(开)调查。

  (焦)点(一):脊髓(性)肌萎缩(症)是什么(病)?

  (据)国家(儿)(童)医学中心、北(京)儿童医院神经(内)(科)主任医(师)吕俊兰介绍,脊髓性肌(萎)缩(症)(SMA)对儿童(是)(一)种致(命)疾病,(通)常有80%(的)Ⅰ型患(者)不能活过2(岁);Ⅱ型患者行(走)(困)难且(常)伴有(严)重的肺炎并(发)症;Ⅲ型虽然不(会)影(响)(寿)命,(但)患者会全(身)(无)力,给其和家(庭)造成(巨)(大)(的)(疾)病负担和精(神)痛苦。

  湖(南)省儿童(医)院神(经)内科副(主)任医师吴丽文(称),这种疾病以脊髓和(下)脑干中运动神经(元)变性、丢失为特征,是一种遗传性(神)(经)(肌)肉疾病类的罕(见)病。

  专家表(示),我国SMA在新(生)儿(中)发(病)率约为1/6000到1/10000,目前约有SMA患者3万(多)名,但新生(儿)中的致(病)基因携带率(约)为1/50,危险性(很)高,(因)此(进)行(大)规(模)产前筛查非常重(要)。

  焦点二:诺西那生钠注射液是什么药?

  专家介绍,诺西那(生)钠注射液是婴儿、儿童和(成)人5q(型)脊(髓)性肌萎(缩)症的(反)(义)(核)(苷)酸治疗药物,也是国(内)首个获批(治)(疗)(脊)(髓)(性)肌萎缩(症)的进(口)(药)物。医生通过鞘内注射(通过腰穿将药物(注)(射)(到)体内)的方式,给患者用药。

  吴丽文告诉记(者),患儿在(确)(诊)后需尽早用(药):第一年需要注射6(次)药(物),(头)2个月需注射4针;(之)后每4个(月)(需)注射1针。

  (吴)丽(文)说,部分(患)(儿)在注射用药后,运(动)能力有(一)定程度恢复。湖南一名2岁11个月大(的)(患)儿(诺)诺今年5月开始注射该(药),(目)(前)(已)注(射)4次。治疗(后),诺诺的(运)动能力得(到)较好(恢)复。

  “从治疗上来讲,诺西(那)(生)(钠)注(射)液的(确)有用,但(并)(不)能完全逆转病(情)。”吕俊兰提醒(称)。

  焦(点)三:为(何)药价如(此)昂贵?

  (记)者(了)(解)(到),(诺)(西)那生(钠)注射液于2019年(被)批准(进)口上市,目前未(纳)入医(保),(由)(患)(者)自(费)承担。在国内,(该)药每(单)(位)(价)格(为)69.97(万)元。

  根(据)2019年新(修)订的药品管理法,药价(不)(再)由政府(定)价,而(以)市场(调)节(为)(主),(通)过(医)保集中招标采购(来)发挥作用。南开(大)学法(学)(院)副院长、药品法(专)(家)宋华(琳)(说),罕(见)病患者(人)数少,具有临(床)不确(定)性,因(此)药物(研)发成(本)高,药品(价)格昂贵。(个)(别)药企(往)往由于(技)术(领)(先)获得(定)价优势地位,这(并)不(一)定(违)反我国反(垄)断(法)或(药)(品)(监)(管)相(关)(法)律法(规)。

  (他)认为,罕见(病)进医(保)屡屡引发关注的深(层)(原)因,(是)由于目前医保类型能涵(盖)的(罕)见病(种)(类)有(限),(且)(我)国现(阶)段(商)业医保仍(有)(待)完善,(罕)(见)(病)患(者)的医疗(需)求难以完全满足。

  焦(点)四:该药在(国)内外市场是否售价悬(殊)?

  网络(传)(言)该药“(在)澳洲售价仅41美元,约(合)人民(币)280元”“在日本近乎(免)费”,(并)称“我们的医院暴(利)居(然)到了(如)此骇人(听)(闻)(的)程(度)”等。

  记(者)调查(发)现,据澳大利亚药(物)福利计划(PBS)网(显)(示),普通(病)(人)用药支付41美元每单位,但该药(品)的政(府)采购(价)格为11(万)澳元每单(位)。

  另据记(者)了解,日本(不)(久)前将(相)关药物纳入医疗保(障)范围,患(者)只需(按)该国(整)体医保(政)策承(担)相对低廉的(费)用。但该药(物)(本)身(仍)为高价药。

  记者还(发)(现),全球将该(药)纳入(公)费医保的国家有限。在美国,该药每支售价12.5万美元。在(加)拿(大),一位(当)地居民告诉记(者),就职公司为其(购)买了(商)业保险(之)后,使用该(药)(也)需自(费)支付5700多(美)元每单位,并不便宜。据悉,大(部)分欧(洲)国(家)(未)将其纳入公费医保范围。

  (焦)(点)五:国内(患)者用药(价)格是(否)有(望)下降?

  专家(表)(示),因(罕)见病发(病)率低,(药)品用量极少,(价)(格)昂贵,一一纳(入)(带)(量)(采)购实现(降)价(难)度不小。如何(减)轻这类患(者)(的)医(疗)费用压(力),目前仍是个难题。

  记者了解到,2019年(中)国初级卫生(保)健基(金)会启动了“(脊)活新生-(脊)(髓)(性)(肌)(萎)缩症SMA患(者)援助项目”,为符合项目申请条件的患者(提)供援助(药)物。患儿家(属)(可)以申请参(加)援(助)项目,第一年(大)(概)能以140万(元)(价)格注射6(支)原价每支70万元的药(物)。

  吕俊兰、吴丽(文)等专家(表)示,希望有关部门能(够)(研)究办法,(通)过医保(等)(综)合手段切实(减)轻(该)(病)患者的医疗负担。改善罕见(病)患者(治)疗与生存状(况)需要(国)家、(社)会组织、医疗机构(和)(患)者共(同)努力。

  (宋)华琳(认)为,对于发病(率)极低,诊疗(费)用极(高)(的)罕见病,应(采)(取)多渠道(救)助,如考(虑)(予)以医疗救助(和)专(项)救助,建立专项基金(等)。(他)(建)议,(各)(省)(可)(根)据自身经(济)(社)会发展水(平)、(医)保基金结余和罕见(病)(发)病诊治等情况,确定该省纳入医疗保(障)范(围)的(罕)见病(病)种。

  在日(本)生(活)工作的杨女士告(诉)记者,(当)(地)部分(居)民(和)专(家)对将价(格)极高的该(药)纳入医疗(保)障表示了(担)忧和不满,认为(这)将(威)胁保障经费的平(衡)与安全,(挤)占其他(发)病更广、(需)(求)(更)迫切(的)病种(被)纳入保障体系的(机)会。

  多名专家认为,高价罕见病药产生有其(特)殊(性),目前无论是用(集)中(采)购谈判还(是)纳入医保方式,推动其降价均有现实困难。

  湖南省卫生部(门)(相)(关)负责(人)表(示),此(前)一些(罕)(见)病用药问题得以(成)功(解)决,是因为我(国)人(口)基数大,部分病种的(罕)见病(患)者并不“罕见”,医保部(门)可(以)利(用)以量换价等(价)格(谈)判手(段),促成企业降(价),与现行保障(制)度形成(共)同利益。但从长(远)(来)看,还有很多罕见病(新)药临床(总)量(少),很难(议)价。(因)此真(正)解决罕见病用药难、用药贵(的)(问)题,(需)(要)积极发展商业保(险),综合利用慈善、救助(等)社(会)资源为患者减负,有(关)部门还(应)加快(仿)制(药)研发(和)一致性(评)价,(从)(根)本上提高相关药品的(可)(及)性。

【编辑:陈海峰】

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